유전성망막질환 환자 설명회

일시: 2018년 6월 2일 토요일 9시 30분~12시 (시간이 오전으로 변경되었습니다.)

장소: 신촌세브란스병원 본관 6층 은명대강당

 

안녕하세요. 유전성망막질환 환자들을 위한 환자 설명회를 개최를 하려고 합니다. 여러 환우분들께서 이러한 질환에 대하여 정보가 부족하고 유전진단은 어떻게 받으며 어떤것이 달라지는지, 새로운 치료법이 없는지, 또한 환우 보호자들이 어떻게 아이를 키워야 되는지 정보가 부족한 현실인 것으로 생각됩니다.

본 설명회는 레베르선천성흑암시, 망막색소변성, 원뿔세포이영양증 등 유전성 망막질환 환자들을 대상으로 하며 유전성망막질환의 차세대염기서열 분석을 통한 유전진단, 새로운 치료법, 질의응답 등의 시간을 가지고 환자분들끼리 정보를 공유하고 네트워크 할 수 있는 시간을 가지고자 합니다.

또한 아직까지 유전진단을 못받으셨던 분들에게는 전장엑솜시퀀싱 (whole exome sequencing)을 통한 유전자검사를 국가과제를 통하여 제공을 해드릴 수 있는 방법을 안내해 드리려고 합니다.

많은 관심 부탁드립니다.

 

전장엑솜시퀀싱 및 유전성망막질환 설명회에 관하여서 저희 연구 코디네이터에게 문의를 부탁드립니다.

문의: 김민지 luv_1120@naver.com